Borreliose & Co: 10 Dinge, die Du wissen musst, falls Du jemanden kennst, der an Borreliose leidet ... Teil 2

Vor der Osterzeit gab es Teil 1 der
 

10 Dinge, die Du wissen solltest, wenn Du jemanden kennst, der an Borreliose leidet 

Du kennst jemanden, der an Lyme-Borreliose leidet?  Es kann ein Freund, ein Familienmitglied, der  Lebensgefährte oder einfach nur ein Bekannter sein. Wer auch immer es ist, Du wirst vermutlich einige Fragen haben, und falls nicht, willst Du vielleicht einfach wissen, was zum Teufel mit dieser Person los ist. Hier der Versuch einer Erklärung, einer Erklärung, die auch für viele gilt, die durch andere Krankheiten chronisch erkrankt sind. In Teil 1 kamen wir bis zu Punkt 4 - hier folgen nun die weiteren 6 Dinge, die man wissen sollte.

5. Eine Borreliose-Therapie kann zu einer "Herxheimer-Reaktion" führen. Was heißt das?

Borreliose-Patienten „herxen“. Wenn ein Krebspatient sich einer Chemo-Therapie unterzieht, geht es ihm erst einmal sehr schlecht. Nicht vergleichbar, aber so ähnlich kann es vielen Borreliose-Patienten ergehen, wenn sie sich einer notwendigen Therapie mit Antibiotika unterziehen. Viele Borrelien sterben ab und das führt zu vielen zirkulierenden Giftstoffen im Organismus. Der Patient fühlt sich hundsmiserabel und es scheint, als ob sich alle Symptome noch verstärken.  Kurz gesagt, es muss oft erst schlechter werden, bevor es besser wird. Für das Umfeld ist das nicht immer leicht zu verstehen.

 

6. Vielen Borreliose-Patienten geht es nicht gut genug, um zur Schule oder zur Arbeit zu gehen

Nein, diese Patienten sind definitiv nicht unmotiviert oder faul. Wenn man sich so krank fühlt, dass selbst Duschen oder Kochen sehr schwer fällt, dann kann man sich vorstellen, was der Schulbesuch oder die Arbeitsstelle für Energiereserven erfordert. Energiereserven, die einfach nicht da sind. Für die Patienten ist es nicht schön, den ganzen Tag zu Hause zu bleiben, auf dem Sofa oder im Bett zu liegen und sich extrem erschöpft zu fühlen. Wir sprechen hier nicht über eine banale Infektion, wie einen Schnupfen – wir sprechen über eine sehr ernstzunehmende, langwierige Infektion mit Bakterien, die eng mit dem Syphilis-Erreger verwandt sind. Die unproduktive bettlägerige Zeit können die meisten noch nicht einmal zum Lesen nutzen, weil die Konzentrationsfähigkeit durch den „Gehirnnebel“ viel zu eingeschränkt ist. Oft kann man einfach nur liegen und hofft inständig, dieser Zustand möge bald enden, was er aber nicht tut. Also, beneidet die erschöpften, bettlägerigen chronisch kranken Menschen nicht um ihre Freizeit – wünscht Ihnen lieber, dass dieser furchtbare Zustand bald ein Ende nimmt. Freiwillig möchte niemand so leben, schon gar nicht jüngere Patienten!


7. Es gibt kein "Wundermittel" oder eine schnelle Lösung bei der fortgeschrittenen Borreliose

Viele fragen sich, warum der Borreliose-Patient, den sie kennen, immer noch krank ist. Ja, wird der/die denn gar nicht mehr gesund? Er/sie nimmt doch schon so lange Tabletten, ist bereits seit Monaten in Therapie. Das kann doch nicht sein, oder? Funktioniert die Behandlung nicht? Müssten sie nicht längst geheilt sein? Das alles kommt Dir seltsam vor?
Leider ist die Antwort nicht einfach. Die Dinge sind nicht schwarz und weiß. Borreliose im Spätstadium ist eine komplexe Angelegenheit – für Patienten und Ärzte.  Vielleicht wurde die Borreliose nicht im Frühstadium diagnostiziert, weil die Symptome so unspezifisch waren? Dann gab es irgendwann eine erste antibiotische Therapie. Dem Patienten ging es zunächst besser. Ich selbst war fast 9 Monate lang krank, bevor die richtige Diagnose gestellt wurde – und das ging noch recht schnell. Danach erhielt ich für vier Wochen ein Antibiotikum, das mir in viel zu geringer Dosis verschrieben wurde. Einfach, weil der Arzt es nicht besser wusste.  Nach den vier Wochen waren zunächst alle Symptome verschwunden und ich dachte, ich sei geheilt. Doch dann, über Wochen kam wieder ein Symptom zum anderen und nach zwei Monaten fühlte ich mich kränker als vor der initialen Therapie. Der Arzt rätselte und ich ebenfalls. Was wir beide nicht wussten: Es war das falsche Antibiotikum, die Therapiezeit war zu kurz und – das Wichtigste – der Arzt wusste nicht, dass Zecken mit einem Stich mehrere Krankheitserreger übertragen können. Neben Borreliose litt ich, wie sich später herausstellte, auch an Babesiose und Ehrlichiose. Damit konnte die Mono-Therapie gar nicht erfolgreich sein, da nichts gegen die anderen Krankheitserreger getan worden war. Was uns auch gleich zu dem Fakt führt, dass es nach einem Zeckenstich mit übertragenen Erregern nicht die eine Therapie für alle gibt. Jeder Patient hat andere Vorerkrankungen, ein anderes Immunsystem, einen anderen Cocktail an Erregern im Körper usw. Daher durchlaufen viele Borreliose-Patienten – wenn sie das Glück haben, einen Arzt zu finden, der sich mit zeckenübertragenen Infektionen auskennt, mehrere Behandlungen mit unterschiedlichen Medikamenten, bis es endlich ein wenig besser geht. Eine Spät-Borreliose ist nichts für Ungeduldige. Es geht nur in langsamen Schritten vorwärts. Dieser mangelnde Fortschritt ist auch für Freunde und Familienmitgliedern eine schwere Geduldsprüfung. Es frustriert nicht nur den Patienten, sondern auch sein Umfeld, das einfach zu sehr an „akute Erkrankungen“ gewohnt ist. Akute Erkrankungen sind meistens schnell geheilt oder es tritt eine rasche Besserung ein; bei chronischen, langwierigen Verläufen ist dem leider nicht so.


8. Eine Borreliose-Behandlung ist sehr teuer

Eines der größten Probleme bei der späten Borreliose sind die Behandlungsstandards. Sie sind nur auf die Frühform der Erkrankung ausgerichtet, sie sind zu kurz und sie verwenden häufig die falschen Antibiotika. Damit produzieren sie sogar noch zusätzlich „chronische Fälle“.  Budget-geknebelte Kassenärzte behandeln Borreliose meistens nur nach „Schema F“, danach ist der Patient geheilt (den Nachweis kann niemand aufgrund der fehlenden Diagnostikmöglichkeiten liefern), oder eben nicht. Punkt. Wer jetzt noch weitere Therapiezyklen benötigt, muss sich an einen der Privatärzte wenden, er muss die Therapie, die Medikamente und die teuren Ergänzungsmittel und Phytopräparate aus eigener Tasche zahlen. Zynisch gesprochen: Borreliose ist in erster Linie eine Erkrankung für Geduldige und für Menschen mit dem entsprechendem Portemonnaie. Außerdem ist es günstig, wenn man noch in der Lage ist, weite Strecken zu reisen, denn Borreliose-Spezialisten wohnen selten „um die Ecke“. Tatsächlich reisen viele Borreliose-Patienten kreuz und quer durch die Republik, um nach mehrmonatiger Wartezeit endlich weiter therapiert zu werden. Könnt Ihr Euch vorstellen, was das für ein Albtraum ist, wenn es einem eh gesundheitlich schon so schlecht geht? Wenn Ihr einem kranken Freund oder Familienmitglied helfen wollt, sorgt z. B. für eine Spendenaktion oder fahrt ihn zum Spezialisten.

 

9. Lyme-Borreliose kann sehr einsam machen

Wer chronisch krank ist, verpasst eine Menge. Einladungen, kurzweilige Treffen, Tanzen, Kino, Partys, Urlaub, Abschlussfeiern und und und. Gerade bei jüngeren Patienten bricht es einem das Herz. Statt mitten im Leben stehen sie häufig nur daneben. Während Gesunde um die Häuser ziehen und nichts anbrennen lassen, legen sie sich aufs Sofa. Zu krank für die meisten Dinge, die Gleichaltrige tun können. Für Freunde sind die dauernden, oft kurzfristigen Absagen vielleicht nervig, vielleicht überlegen sie auch, den kranken Freund erst gar nicht mehr einzuladen („der/die sagt ja doch ab“). Bitte denkt daran, Euer Freund sagt nicht ab, weil es ihm Spaß macht oder um Euch zu ärgern. Er/sie sagt ab, weil das Zusammensein, das Treffen zu anstrengend wäre, weil die Kraft nicht reicht, weil er/sie Schmerzen hat u. v. m. Wenn Du ein Freund bist, ruf an oder komm nur kurz vorbei, achte bitte dabei auf Signale, die Dir zeigen, dass Dein Freund/Deine Freundin erschöpft ist und beende dann den Besuch. Frag, ob Du für ihn/sie einkaufen oder ihm/ihr sonst etwas abnehmen kannst. Klärt andere darüber auf, was es bedeutet, an Borreliose zu leiden, bzw. chronisch krank zu sein. Würdest Du als Patient wollen, dass Deine Freunde Deine Situation ignorieren oder würdest Du Dir wünschen, dass sie den Kontakt zu Dir halten, bis es Dir wieder besser geht? Wenn die Zeiten rauh werden, zeigt sich der wahre Freund. Das ist leider der Grund, warum viele Borreliose-Patienten im Laufe der Jahre oft große Teile ihres Freundeskreises verlieren.

 

10. Borreliose-Patienten sind normale Menschen, denn – Achtung! – es kann jeden zu jeder Zeit treffen, auch Dich!

Vor einer Infektion mit Borrelien und anderen Krankheitserregern ist niemand gefeit. Krankheiten treffen Alt und Jung, Reiche und Arme. Und noch während Du Deine Gesundheit für selbstverständlich hältst, nicht groß darüber nachdenkst, kannst Du bereits infiziert sein. Glaube nicht, dass es immer nur andere trifft. Die meisten von uns verdrängen das in gesunden Tagen, so kann man besser mit Leid, Schmerzen und Schicksalen umgehen. Doch was, wenn es eines Tages Dir passiert? Wäre es nicht schön, wenn Deine Freunde, Deine Familie versuchen wird, Dich zu verstehen? Wenn sie mit Dir geduldig sind, und sich über die komplexen Hintergründe informieren? Mitgefühl, Rücksicht, Einfühlungsvermögen, Geduld … Eigenschaften, die nicht nur chronisch Kranken gut durchs Leben helfen, sondern uns allen. Einfach mal daran denken, wenn Du demnächst Deinen kranken Freund, deine Schwester, deinen Vater oder Deinen Nachbarn triffst.

Danke!  :-)

 

Und weil es bei der Lyme-Borreliose und Co.-Infektioen soviele Probleme gibt, gehen die Betroffenen auch 2015 erneut auf die Straße. Bitte schließt Euch diesen Aktionstagen an.
Hier protestieren Patienten, Menschen, denen es selbst nicht gut geht und die sich dennoch für alle anderen Betroffenen einsetzen. Sie haben unsere Unterstützung verdient. Jede/r Einzelne!
Sucht Euch eine Stadt in Eurer Nähe aus und kommt, zeigt Solidarität - tut es für Euch, für Eure Freunde, Eure Kinder und für alle, die es getroffen hat.
Hier findet Ihr alle Infos: http://onlyme-aktion.org/aktionsbuendnis-onlyme-aktion-org-laedt-im-mai-2015-zu-aktionstagen-in-fuenf-staedten/

B. Jürschik-Busbach © 2015
 

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Kommentare: 11
  • #1

    Inga Raube (Montag, 13 April 2015 22:53)

    Ich bin begeistert und erfreut über diese Zusammenfassung dieser 10. Punkte... Hier wird wesentlich verständlich auf den Punkt gebracht. Leider wurde dieses Thema in der Gesellschaft viel zu spät zur Diskussion gebracht. Mir selbst hat es viele Nachteile in meinem Leben gebracht,weil viele gar nicht wissen was es bedeutet an Borreliose erkrankt zu sein und Verständnis bekommt man ja leider meist nur dann wenn andere es verstehen... Bloß wie soll das funktionieren, wenn selbst Ärzte und Forscher dies nicht verstehen bzw erklären können.
    Super,danke für die Mühe :) werde es meinen mir nahestehenden Familienangehörigen und Freunden weiterleiten... :) liebe Grüße

  • #2

    Thomas H. (Dienstag, 14 April 2015 19:18)

    Ich möchte dir für die Zusammenfassung einfach nur "Danke schön" sagen!

  • #3

    Birgit Jürschik-Busbach (Dienstag, 14 April 2015 19:52)

    Weil es vielen so geht, war es mir ein Bedürfnis, das mal aufzuschreiben.
    Uns allen wünsche ich gesundheitlich alles Gute! :-)

  • #4

    Birgit Jürschik-Busbach (Dienstag, 14 April 2015 19:54)

    Und Danke für Eure Kommentare! :-)

  • #5

    Patrick G. (Mittwoch, 15 April 2015 22:04)

    Danke für den tollen Artikel, er hat mir wirklich weitergeholfen.
    Wirklich eine tolle Seite, bitte mach so weiter.

  • #6

    Sabine Schmitz (Donnerstag, 16 April 2015 18:06)

    Liebe Birgit, ich kann diesen tollen Artikel (leider) nur zu 100% bestätigen. Danke, dass Du es so konkret und informativ auf den Punkt gebracht hast!

  • #7

    Rosel S. (Samstag, 30 Mai 2015)

    vielen dank für die 10 Punkte, ich habe mir den Artikel ausgedruckt, meinem Arzt und auch einigen Freunden weitergegeben.
    Anderen Menschen, die Borreliose nicht kennen, ist es sehr schwer zu sagen, wie schwierig manche Tage und Wochen sind.
    Einige Freunde wollen schon nichts mehr darüber hören, weil sie es für Anstellerei halten.
    Man sollte halt nur ein bisschen mehr die Zähne zusammen beissen und nicht so wehleidig sein.

  • #8

    Martina (Dienstag, 09 Juni 2015 22:52)

    Genauso ist es mir ergangen, falsche Diagnose, falsches Medikament. Bis andere Ärzte mich " endlich" ernst genommen haben und Ahnung hatten. Jetzt geht es mir bedeutend besser.

  • #9

    Patrick (Mittwoch, 10 Juni 2015 17:57)

    Danke für die 10 Punkte, wirklich gut so etwas zu wissen.

  • #10

    Carmen S. (Montag, 13 Juli 2015 19:27)

    Vielen vielen lieben Dank für diese 10 Punkteliste! Der bringt es wirklich genau auf den Punkt! Es ist immer gar nicht so einfach, immer das Gefühl zu haben sich erklären zu müssen und nicht zu Wissen, wie beschreibe ich es jetzt am besten! Ich habe die Liste gleich weiter empfohlen und an Freunde und Familie geschickt! Bei mir hat es 3 Jahre und 9 Monate gedauert, bis ich endlich eine Diagnose bekam, zuzüglich sämtlicher Co- Infektionen! Von dem Spießrutenlauf, bis zu meiner Diagnose war es, wie hier auch ein Horrortrip und denke nur sehr ungern daran! Seit Dezember 2014 bin ich in sehr guten Händen und hoffe das ich es auch schaffen werde irgendwann wieder ein weitestgehend beschwerdefreies Leben zu Leben!
    Ich finde es schon sehr erschreckend, das dem ganzem Thema noch viel zu wenig Beachtung, bzw. Gewichtung geschenkt wird und somit der Leidensweg der Betroffenen dadurch unnötig verlängert wird!
    Ich wünsche dir gesundheitlich nur das Allerbeste und ein tolles beschwerdefreies Leben!!!
    Vielen lieben dank!!! Und nach bitte weiter mit der Website! ;)

  • #11

    Edith (Dienstag, 04 August 2015 23:06)

    Danke für die 10 Punkte - bin auch eine jetzt zu Tränen gerührte Schauspielerin...