Borreliose: Wenn Familie und Freunde es nicht glauben wollen ...

In einem US-Blog bin ich über den Eintrag eines Vaters gestolpert, der im Nachhinein sehr bedauert, dass er nicht glauben wollte, dass seine Tochter an Lyme-Borreliose leidet.

In dem Beitrag hat er eine Botschaft für andere Menschen, die Freunde oder ein  Familienmitglied mit Borreliose haben: "Lyme-Borreliose ist real, der Schmerz ist real, das Problem mit dem Denken ist real, der Mangel an Energie ist real."

Er schreibt:

Liebe Familie eines Borreliose-Patienten,

ich schreibe diesen Brief an alle Eltern und Familienmitglieder, die bei ihren Kindern, ihrer Frau, ihrem Sohn, ihrem Vater, ihrer Tante, ihrem Onkel, ihrem Cousin usw. Zeugen des Kampfes mit Lyme-Borreliose sind.

Ich bin einer von euch.

Seit mehr als 6 Jahren leidet meine Tochter an dieser dunklen, gräßlichen Krankheit.

Sie hat schreckliche Migräne, schwere Gelenk- und Muskelschmerzen, sie leidet an Übelkeit, Erbrechen, an extremer Müdigkeit und an dem Verlust ihrer Fähigkeit zu sprechen oder logisch zu denken (und das sind nur einige ihrer Symptome).

Sie ist nicht mehr in der Lage zu arbeiten. Sie wurde gezwungen, im Alter von 23 wieder zu uns nach Hause zu kommen (sie ist jetzt 29). Sie hat praktisch ihre ganze Zeit im Leben einer Zwanzigjährigen verloren, einer Zeit, die doch zur spannendsten und produktivsten ihres Lebens gehören sollte.

Wir haben sie zu allen bekannten Fachärzten sowie zu drei verschiedenen Hausärzten gebracht. Sie wurde zwischenzeitlich mit Schwerem Erschöpfungssyndrom (CFS) , chronischem Schmerzsyndrom, mit Fibromyalgie, Lupus, einer Psychose, und Multiple Sklerose diagnostiziert.

In den ersten vier Jahren ihres Kampfes war ich kein guter Vater, obwohl ich dachte, ich wäre einer.

Meine Tochter hatte keine äußeren Zeichen einer Krankheit. Sie sah "normal" aus. Es wurden viele Bluttests, MRTs, CTs, Röntgenbilder und psychologische Tests gemacht; sie alle waren "normal".

Wenn man so krank ist, wie man es behauptet, dann muss sich das doch in den Bluttests oder Röntgenbildern zeigen, oder? Sie können gar nicht so schwer erkrankt sein, wenn sich nicht etwas Greifbares für Ihre Symptome zeigt. Sie täuschen das entweder alles nur vor oder Sie sind vielleicht faul, oder es ist psychosomatisch oder Sie versuchen, die reale Welt zu vermeiden.
Los, bekommen Sie Ihren Hintern hoch, bewegen Sie sich und suchen Sie sich einen richtigen Job! Stellen Sie sich ihrem Leben, wie wir alle auch!

Das war die Art, wie ich über ihre Krankheit dachte. Es ist an der Zeit, dass Du endlich die Kontrolle über die Krankheit und über Dein Wohlergehen übernimmst.

Ich war so weit weg von ihrer Realität. Es brauchte einen hervorragenden Arzt, der mir die Fehler aufzeigte, die ich bei meiner Tochter und ihrer Krankheit beging.

Meine Tochter und ich haben beide wegen meiner Unwissenheit gelitten. (Ich sage nicht, Sie alle sind ignorant, ich sage nur, ich war unwissend. Ignorant zu sein, heißt uninformiert zu sein, nicht dumm!). Ich arbeite immer noch daran, jene Nähe zu meiner Tochter aufzubauen, die wir hatten, bevor sie an Borreliose erkrankte. 

Lyme-Borreliose ist real, der Schmerz ist real, das Problem mit dem logischen Denken ist real, der Mangel an Energie ist real, usw., usw., usw.

Wenn Ihr Kind oder ein Familienmitglied mit Lyme-Borreliose diagnostiziert wird, dann ist es genauso krank, wie jemand, bei dem eine "traditionelle" Krankheit wie Lupus oder Multiple Sklerose gefunden wird.

Ich habe das alles an meiner Tochter studieren können, ich war mit ihr bei allen Arztterminen, ich habe das Elend gesehen, das sie durchmachte. Hey, Sie können nichts dafür, was diese Krankheit mit ihnen und aus ihnen macht. Es ist nicht ihre Schuld.

Wir als Familienmitglieder müssen da sein, um zu unterstützen. Sie brauchen nicht unser Mitleid. Sie brauchen nicht unsere Skepsis. Sie brauchen nicht unsere Kritik. Sie brauchen unser Verständnis.

Wenn Sie sich als Familienmitglied die Zeit nehmen, um diese Krankheit zu studieren, werden Sie sehen, dass sie real ist. Die kleinen Biester, die in ihren Körper eingebrochen sind, sind real und sie machen unsere Lieben krank.

Bitte nehmen Sie sich die Zeit, um sich mal mit Borreliose zu beschäftiggen. Es gibt inzwischen viele Informationen über diese Infektion.

Wir können nicht verstehen, wie sie sich fühlen, es sei denn, wir haben die gleichen Bakterien in unserem Körper.

Meine Tochter hat noch einen langen Weg vor sich, bevor sie wieder dort sein wird, wo sie vor 6 Jahren war. Sie hat noch eine Menge Arbeit und Schmerz zu ertragen. Sie kann ganz sicher niemanden gebrauchen, der vorgibt, sie zu lieben und ihr gleichzeitig noch mehr Schmerzen bereitet.

Lassen Sie stattdessen Ihre Freunde und Familie wissen, dass Sie da sind, um zu helfen.  Lassen Sie sie wissen, dass es zwar keine Möglichkeit gibt, ihren Schmerz nachzuvollziehen, aber dass Sie versuchen, ihre Krankheit besser zu verstehen.

Das Schicksal hat mich gelehrt, zu lieben, geduldig und verständnisvoll zu sein.

Ich wünsche Ihnen allen eine gute Gesundheit, und ich hoffe, dass keiner von euch jemals erfahren muss, was es bedeutet, wenn ein Mensch, den wir lieben, an Lyme-Borreliose erkrankt.

Im Jahr 2007 hat "Lymedad" diese Meldung in einer Lymenet-Diskussionsrunde veröffentlicht. Sie ging dann immer wieder durch das Worldwideweb.

B. Jürschik-Busbach © 2014

Alle Artikel dieses Blogs können gerne zu nicht-kommerziellen Zwecken unter Angabe der Quelle/Autorin und dem Original-Link verbreitet werden.